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Aos dois anos de idade, a pequena Lívia já trava uma batalha com a própria saúde e com a Justiça. Portadora de Atrofia Muscular Espinhal – AME, a pequena vem apresentando melhora após os pais ganharem o direito de receber, gratuitamente, a única medicação existente para a doença. Para completar o primeiro ano do tratamento, Lívia precisa de mais doses, mas pode ficar sem o remédio por questões burocráticas.
Segundo o pai da menina, Leomir Locks, Lívia precisa de pelo menos mais duas doses nos próximos meses, para concluir essa primeira etapa do tratamento. “Com o fim das doses, procuramos o Ministério da Saúde, mostrando a ótima evolução que a Lívia teve após receber a medicação. Também levamos laudos médicos e toda a documentação necessária para que ela possa continuar recebendo o remédio. Mas a União obrigou o Estado a fornecer as doses, que recorreu, porque o custo do remédio é muito alto. Ainda não sabemos como ficará a situação da Lívia”, conta Leomir.
A AME ataca o sistema nervoso até o ponto em que o paciente não consegue se mover, ou mesmo respirar. Ela atinge um em cada dez mil bebês nascidos. A doença genética rara se caracteriza pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral.
O remédio Spinraza, único no mundo para o tratamento da doença, teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa em agosto do ano passado. No Brasil, cada dose do medicamento passa dos R$ 300 mil.
As seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo particular de mais de R$ 2 milhões. Por isso, os pais de Lívia entraram na Justiça e conseguiram ter acesso às quatro primeiras doses.
“Antes do remédio, ela mal conseguia se mexer, o que acabou gerando também sérios problemas respiratórios. Após as primeiras doses, a Lívia já apresentou uma evolução muito maior, e nos deixa esperançosos com o restante do tratamento. Mas, para isso, precisamos esperar pela decisão da Justiça. Essa burocracia é que nos deixa tristes, porque algumas pessoas pensam na questão do gasto, e não na necessidade e importância que o remédio tem na vida desses pacientes”, afirma Leomir.
Campanha e rifa para tratamento
Além da renda como educador físico, Leomir conta que a família faz rifas e pedágios solidários para arcar com o tratamento completo da menina, como fisioterapia e fonoaudióloga. A história de Lívia agora conta com uma rede de solidariedade, para tentar fazer com que a Justiça conheça a história dela e de outras crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal.
Um vídeo gravado pelo Instituto Nossa Família, de Tubarão, viralizou na internet e conta imagens de Lívia, dos pais Leomir e Alessandra, e da irmã de Lívia, Luiza, de três anos. Quem quiser ajudar, pode comprar uma rifa que a família está vendendo. O sorteio acontece no próximo mês. “A data do sorteio precisou ser alterada justamente porque não conseguimos vender muitas rifas”, explica Leomir. Mais informações sobre a rifa e sobre outros tipos de doações podem ser obtidas pelo telefone (48) 99656-4146 ou pelo Instagram.com/livialocks.
Com informações do Jornal Diário do Sul