“Respira Sofia”: adolescente de Lauro Müller pede ajuda para comprar medicamentos

Diagnosticada com Fibrose Cística ao nascer, Sofia teve o quadro agravado em janeiro e desde então usa um aparelho de oxigênio para respirar. O tratamento está orçado em R$ 135 mil

Uma adolescente de Lauro Müller está pedindo ajuda para compra de medicamentos para tratar uma doença descoberta durante o teste do pezinho, logo após o nascimento. A campanha intitulada “Respira Sofia” foi lançada para que ela possa comprar um medicamento importado da Argentina.

Sofia Bez Batti Leiria, tem 15 anos, e foi diagnosticada com Fibrose Cística, doença genética conhecida como “Beijo Salgado”.  Desde então ela faz tratamento médico no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.

Sua mãe morreu quando ela tinha 4 anos e atualmente ela mora com a irmã na casa da avó materna.

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Em janeiro deste ano a doença se agravou, e, depois de uma internação de 32 dias, passou a usar um aparelho de oxigênio 24 horas por dia, o que a impede de fazer qualquer atividade física, como o futebol, que era seu esporte preferido.

De acordo com a família, a fibrose não tem cura, mas tem tratamento e recentemente teria sido aprovado um medicamento chamado: TRIKAFTA, tratamento continuo, que promove uma melhora muito significativa na qualidade de vida dos pacientes. Muitos deles até saem do oxigênio e da fila para transplante de pulmão. Porém esse medicamento possui um alto custo, mais de R$ 100 mil por mês.

Ainda conforme os familiares, enquanto aguardam a liberação por via judicial, ele encontraram um medicamento na Argentina chamado: TRIXACAR que mensalmente custaria em torno de R$ 21 mil por mês.

“Se há uma possibilidade e esperança de eu melhorar a minha saúde, poder sair do oxigênio e fazer as coisas que eu gosto, eu vou lutar”, afirmou a adolescente.

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Para conseguir comprar o medicamento genérico Trixacar e manter o tratamento por seis meses, a família está buscando R$ 135 mil, que seria para pagar o tratamento e mais as taxas do site.

A família criou uma “Vakinha” para receber as doações.

Quem puder ajudar, pode acessar https://www.vakinha.com.br/vaquinha/sofia-respira ou fazer o depósito direto via Pix. A chave é sofiarespira@gmail.com e está em nome de Camila Bez Batti e Flávia Bez Batti, tias da adolescente