Uma campanha em busca de assinaturas pode ajudar diversas crianças que sofrem de atrofia muscular espinhal (AME). Guilherme Luiz Zabot Dal Moro, 11 anos, de Tubarão, é uma delas.
O garoto, que batalha contra a doença rara desde a infância, andava até os seis anos. “Ele nunca chegou a correr e notei que havia algo diferente. Com quatro anos, ele caía bastante porque não tinha firmeza no quadril. Aos seis, Guilherme passou a usar cadeira de rodas, mas se mexe e pratica natação, equoterapia e fisioterapia. Isso é importante pois a doença é degenerativa”, conta a mãe, Ana Lúcia Zabot Dal Moro, que é vice-presidente da Associação Catarinense de Luta Contra Atrofia Muscular Espinhal (Aclame).
A doença é degenerativa e atinge os músculos, impedindo as pessoas de caminharem, comerem e até de respirarem, ou seja, precisando do auxílio de diversos aparelhos. Além disso, a AME ainda não tem cura.
A intenção da campanha, explica Ana Lúcia, é conseguir o máximo de assinaturas para que seja liberado um medicamento que ainda está em testes nos Estados Unidos. “Estão com o medicamento em fase final, no terceiro estágio, no qual são feitos os testes às escuras. Contudo, a intenção é que liberem o medicamento apenas no final de 2017. Por isso, para tentar fazer com que seja liberado logo e ajude as muitas crianças que precisam, é necessário colher estas assinaturas”, ressalta a mãe de Guilherme.
Segundo Ana Lúcia, algumas pessoas que se submeteram aos testes, nos Estados Unidos, tiveram bons resultados e os efeitos colaterais são mínimos. “É por esse motivo que luto por todas as crianças, assim como pelo meu filho, pois não quero ver nenhuma morrer por causa da demora para liberar este medicamento.”
No caso de Guilherme, a doença é do tipo 3, ou seja, a menos grave. “Mas há o tipo 1, que é o mais grave, e o 2. Um dia, uma semana, um mês é muito tempo para essas crianças, imagina mais de um ano para liberarem o medicamento.”
Guilherme estuda no sexto ano do Colégio São José, faz fisioterapia e natação duas vezes por semana e equoterapia uma vez por semana, além de tomar vitaminas. “Porém, quando o tempo está ruim, ele não vai para a natação pois não pode ficar gripado. Tudo isso é para manter os músculos intactos”, acrescenta a mãe, que pede: “assinem e compartilhem”.
Para assinar, basta entrar no Google e pesquisar por “Change.org SMA – Spinal Muscular Atrophy” que vai aparecer o link para a assinatura. “Com isso, além de ajudar o Guilherme, muitas crianças poderão ser ajudadas também”, diz a mãe.
Com informações do Jornal Diário do Sul
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